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Helen | 19/10/08 | 淺書評 | (1009 Reads)

近年,能夠存活至中年甚至老年的唐氏綜合症(「唐氏」, Down’s syndrome)人士越來越多。雖然對親友而言,能夠與「唐氏」子女/親人相對更久是好事,但是和普通人一樣,他們也面對疾病和衰老的威脅。其中一種對「唐氏」人士最大的威脅,就是「阿滋海默氏症」(「阿氏痴呆症」, Alzheimer’s disease) - 其中一種老年痴呆症 (dementia)。

相信沒有太多人會知道,由於先天基因的缺憾 (唐氏綜合症的成因是由於第21號染色體由2個變了3個引起),幾乎所有「唐氏」人士都會有「阿氏痴呆症」引起的腦部受損,不過亦由於未知的原因,只有部分的「唐氏」人士會出現「阿氏痴呆症」的病徵,例如記憶衰退、行為改變、失去了言語 / 自理 / 自控能力等。儘管如此,「阿氏痴呆症」對於中年及老年的「唐氏」人士可算是一個「計時炸彈」,隨時病發,實在不容忽視。

評估是首要一環,因為「唐氏」/智障人士亦會有其他疾病(例如甲狀腺功能不足、嚴重的抑鬱症等),與「阿氏痴呆症」有類似的臨床病徵之餘,透過治療是可以逆轉的,所以是有需要將「阿氏痴呆症」(暫時未有可治之法) 與其他可治的病症區分。此外,評估令醫護人員了解及跟進智障人士的能力,以及他們發病前後的改變和需要,從而得到適當的治療。

和治療其他「阿氏痴呆症」人士一樣,他們也適用普遍的行為及藥物治療,但由於他們原本的智力和能力未及常人,例如在言語、自理、飲食等方面也需要更細緻及專門的協助,而且他們的家人、親友、及其他照顧者 (例如中心職員) 也是協助的目標,例如增進他們對唐氏綜合症/智障及「阿氏痴呆症」的認識、讓他們了解/接納「唐氏」/智障人士的問題及改變、提供經濟或照顧上的援助、為醫護人員提供在學/在職培訓等。

雖然照顧「阿氏痴呆症」的「唐氏」/智障人士會是未來對醫護人員的其中一個挑戰,但知道兩種疾病關聯的人相信不多,實在需要提高醫護人員甚至大眾對它們的關注及認識。此外,政府對老人及成年智障人士的服務嚴重不足 (例如輪候宿位、專科治療需時、有關「阿氏痴呆症」、「唐氏綜合症」或智障人士的數據不足/不準確),不但影響同時有「阿氏痴呆症」的「唐氏」/智障人士,甚至對普通的老人及成年智障人士不公。解決問題不能一朝一夕,但是,透過更多的研究及調查、建立資料庫、以及提供更多援助和資源等方法,希望有助所有「阿氏痴呆症」或「唐氏」/智障人士。

為何突然談起了這個題目? 因為這原本是我和兩位同學於某學科的功課/小組報告內容,為了響應每年的關注「老年痴呆症」日 (9月21日),教授選用了我組和其他課程學生的一些功課內容,編輯成幾本小冊子,這就是其中一本。實在感謝2位同學的努力、教授及幾個組織的協助得以成冊,除了是難得的機會,亦希望透過這本的小冊子,能夠讓大眾了解、關注和關心有「阿氏痴呆症」的「唐氏」/智障人士、甚至有「阿氏痴呆症」的普通人與其他「唐氏」/智障人士。內容或許只是「班門弄斧」,都是輯錄、整理了其他書本的研究或內容,但總算是一本心血結晶,也希望帶來少少的幫助。

小冊子印刷了1000本,主要作內部及幾個協會免費派發之用。如果有緣見到,有興趣可拜讀一下。如果真的很想看,也可以留下聯絡,本人可以將內容 (中文或英文版本) scan一份給你。

如果想了解更多關於唐氏綜合症及老年痴呆症,可到以下網站:
唐氏綜合症
http://www.ideal.org.hk
http://www.hk-dsa.org.hk/

老年痴呆症
http://www.hkada.org.hk
http://www.ginkgogroup.org
http://www.cheu.gov.hk/b5/info/elderly_05.htm
http://www.info.gov.hk/elderly/chinese/healthinfo/elderly/dementiadailyliving-c.htm


[1] 小冊子

你好,看了這一篇文章,本人有興趣閱讀患上痴呆症的唐氏長者有關的小冊子,麻煩您是否可以scan一份中文版本給我?
唔該曬!!!


[引用] | 作者 cent | 04/12/08 | [舉報垃圾留言]

[2] Re: cent
cent : 你好,看了這一篇文章,本人有興趣閱讀患上痴呆症的唐氏長者有關的小冊子,麻煩您是否可以scan一份中文版本給我?唔該曬!!!

請留下聯絡方法, 不然不知道如何email給你......另外, 希望能尊重版權, 只作私人用途

Helen
[引用] | 作者 Helen | 04/12/08 | [舉報垃圾留言]

[3] 小冊子

唔好意思想!
原來我沒有留下email給你~
我個email是felicity338@yahoo.com.hk
麻煩您了~
thanks!!!!


[引用] | 作者 cent | 06/12/08 | [舉報垃圾留言]

[4] Re: cent
cent : 唔好意思想!原來我沒有留下email給你~我個email是felicity338@yahoo.com.hk麻煩您了~thanks!!!!

已用電郵傳送給你, 如需引用請標示出處, 謝謝...希望此小冊子內容對你有幫助

Helen
[引用] | 作者 Helen | 06/12/08 | [舉報垃圾留言]

[5] 小冊子

多謝你Helen~
我已經收到小冊子了~
我仲想知道多d有關的資料~
唔知你仲有冇其他相關的資料可send給我呢???
唔該您!!!


[引用] | 作者 cent | 07/12/08 | [舉報垃圾留言]

[6] Re: cent
cent : 多謝你Helen~我已經收到小冊子了~我仲想知道多d有關的資料~唔知你仲有冇其他相關的資料可send給我呢???唔該您!!!

不知道你是在做功課、有認識的人有需要、還是純粹為興趣或其他原因, 只可以推介幾本有用的英文參考書, 因為中文的參考書實在沒有, 如有需要, 可能醫生、其他專業人士或組織 (例如香港老年痴呆症協會)的專業知識或意見會更可取...

1. Dementia, aging, and intellectual disabilities: A handbook

2. The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down's Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS)

3. Down’s syndrome and dementia: Practitioner’s guide

4. Down’s syndrome and Alzheimer’s disease

5. Caring for Kathleen: A sister’s story about Down’s syndrome and Dementia

6. Cognitive-communication disorders of dementia

希望可以幫到你

Helen
[引用] | 作者 Helen | 12/12/08 | [舉報垃圾留言]

[7] 小冊子

你好!本人的1.5歲孩子是個唐氏症患者,碰巧最近老爸又證實患上老年痴呆症,很想拜讀一下您的小冊子,請電郵聯絡我,謝! rebleung@yahoo.com


[引用] | 作者 catca_3j | 28/01/09 | [舉報垃圾留言]

[8] Re: catca_3j
catca_3j : 你好!本人的1.5歲孩子是個唐氏症患者,碰巧最近老爸又證實患上老年痴呆症,很想拜讀一下您的小冊子,請電郵聯絡我,謝! rebleung@yahoo.com

已寄送了, 希望小冊子對你有用~

Helen
[引用] | 作者 Helen | 28/01/09 | [舉報垃圾留言]

[9] 也想索取小冊子

您好
我們對這方面有所興趣
想跟您索取這方面資料
mail: juno67@gmail.com

謝謝您


[引用] | 作者 Juno | 30/01/09 | [舉報垃圾留言]

[10] Re: Juno
Juno : 您好我們對這方面有所興趣想跟您索取這方面資料mail: juno67@gmail.com謝謝您

已轉寄, 請查看, 希望對你們有用.

Helen
[引用] | 作者 Helen | 30/01/09 | [舉報垃圾留言]

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